阿尔茨海默病( Alzheimer’s disease,AD ) 也称为老年痴呆症,为一种持续性神经功能障碍,以逐渐加重的认知能力下降为特征[1].目前我国逐步进入老龄化社会,阿尔茨海默病患者及照料者人数不断上升,而照料模式出现了个体化差别,大多数以配偶为主,子女照料为辅,以致于患者和家属被疾病和长期的照护折磨得精疲力竭.然而大部分人仍对阿尔茨海默病缺乏基本的认知,甚至还有一部分人对患者存在着歧视与偏见.目前此类的伦理研究主要重点放在了临床前期预防性试验、临床治疗研究过程所涉及到的问题.本文选取了德州市阿尔茨海默病患者及家属为对象,对德州市老年人的人口社会学特征；患者及家属照护过程中存在的伦理问题进行调查.

1 对象与方法

1.1 对象

2017～2018年对2012～2017年完成基线调查的德州市三家综合医院(德州市人民医院,德州市中医院,德州市立医院)及5个社区(辛庄社区、新河社区、振华社区、池口社区、陈公社区)的已确诊的患者及家属125例进行随访,以诊断的阿尔茨海默病患者及家属作为研究对象.

从口岸运行62年的整体来看，二连浩特口岸的进出口贸易工作完成得非常出色，成为了我国北方贸易繁荣发展的重要门户。之所以能够如此出色，与口岸边防力量提供的和平稳定环境密不可分。

1.2 调查方法

1)现场调查.随访者采用在院内和社区现场调查方式,研究调查成员均经过统一专业培训,向患者及家属说明并取得同意,现场询问并真实填写问卷,由两名研究人员负责调查一位患者或家属.

2)调查工具.包括老年精神状况量表(geriatric mental state schedule,GMS)和受访者问卷.GMS 设计的条目能够反映常见的老年精神系统症状,能很好的评估痴呆和抑郁[2]；受访者问卷包括一般资料、受访者背景、受访者自我问卷、照护者、照护安排等.

2012-2017年,本研究实际调查阿尔茨海默病患者及家属310例.其中男性178人,占57.4%,女性132人,占42.6%；年龄分组：65-69岁、70-74岁、≥75岁,共3组,各组构成是：70(22.7%)、110(35.6%)、130(42.7%)；婚姻情况为已婚208(67.1%)丧偶102(32.9%)；城市和农村地区调查比例接近,分别是188(60.6%)、122(39.4%),被调查者中文盲124(40.2%)、非文盲186(59.8%)；农民和非农民分别是138(44.6%)、172(55.4%)(见表1).

1.3 统计学处理

2)患者照护安排现况.经过确诊的患者310例,其中需要他人照料的患者为125例(其中患者例数50例,照护家属75例).通过对德州市三家综合医院及5个社区的已确诊的患者及家属125例进行随访,以诊断的阿尔茨海默病患者及家属作为研究对象.随访发现：40.2%的患者需要家属照料,原因为认知功能下降,生活自理能力下降；其中,103例的患者与配偶和子女居住占总数的80.4%,患者子女承担52.9%的照料.配偶因本身年龄或疾病因素承担29.5%的照料,12例的患者由保姆照料,占10.4%,3例患者由无报酬的朋友或邻居照料,而有6例患者因经济和工作等原因,未能得到有效的照护,占4.8%(见表3).因此,由患者照护安排的差异性所引发的伦理问题,严重影响了患者的及时诊疗和生活质量.

2 结果

2.1 被调查德州市患者的人口社会学特征

3)阿尔茨海默病的诊断.老年痴呆诊断是使用与 GMS 问卷相配套的计算机诊断系统(Automated Geriatric Examination for Computer Assisted Taxonomy,AGECAT)作为诊断工具,2000 年北京大学精神卫生研究所将 GMS-AGECATE 首次引入我国,并经过汉化和进行初步检测,量表的信度和效度均令人满意,能作为我国社区老年人群常见精神系统疾病和痴呆的筛选和诊断[3].将GMS 问卷内容输入AGECATE软件,系统会自动给出结果,然后转化为 SPSS 格式数据库.

表1 德州市AD患者及家属人口社会学特征

变量男性n比例(%)女性n比例(%)合计n比例(%)年龄组65-693720.83325.07022.770-746536.54534.111035.6≥757642.75440.913042.7婚姻状况已婚12866.78067.820867.1丧偶6433.33832.210232.9地区城市10860.08061.618860.6农村7240.05038.412239.4文化程度文盲4832.87646.312440.2非文盲9867.28853.718659.8职业农民8847.85039.713844.6非农民9652.27660.317255.4

2.2 患者照护过程中存在的伦理问题

为了实现从制度体制的创新必须将农民放在主体的地位。通过体制的创新实现促进农民发展的目的。结合我国农村地区发展的实际情况，制度体制创新的重要性和内容主要表现在以下方面：首先，进行投资体制的创新，积极吸引资金的投入建设，目的是为农民和农村的发展奠定经济基础。其次，制定奖励体制机制，政府应该加大扶持的力度，积极引导农民加入到建设新农村的队伍中；再次，创新参与体制机制，积极引导社会的力量加入到新农村的建设中；最后，创新城乡融合体制机制，保证农民和城市居民享受同等的权利，为城乡的平等发展奠定基础。

表2 需要照护患者与无需照护患者的基本情况

变量需要照护的AD患者n比例(%)无需照护的AD患者n比例(%)合计n比例(%)X2P年龄组65-691917.83819.85719.14.2930.11770-743936.48946.412842.8≥754945.86533.911438.1婚姻状况已婚6255.411660.017858.40.6570.418丧偶5044.67740.012741.3经济收入满意5145.911460.016556.75.5880.018不满意6054.17640.012643.3健康状况满意7870.317289.625082.518.1780.000不满意3329.72010.45317.5居住方式独居2017.43116.25116.70.0700.792与家属同住9582.616083.825583.3

利用SPSS 17.0进行数据分析,调查数据运用描述性分析,统计分析采用χ2 检验,以P<0.05为差异有统计学意义.

表3 患者照护安排

照料安排结果n比例(%)轮流照料主要是一个或多个家庭成员10382.4无报酬邻居或朋友32.4付钱的照料者1310.4未得到有效照顾料64.8是否减少或停止工作没有8467.2有4132.8患者的亲戚或朋友有无停止工作照顾没有9374.4有3225.6朋友或亲戚近三个月帮助照料没有10684.8有1915.2有无白天花钱雇人照料没有10281.6有2318.4有无晚上花钱雇人照料没有10886.4有1713.6

3)患者家属照护负担结果分析.本次研究结果显示,由于家属需要照料患者,有53.6%的家属觉得生活期望降低；46.3%的家属觉得生活失去控制.由此可见,由于要照料患者,让家属及其他照护者的生活受到了较大影响(见表4).

因患者疾病分期不同,患者的自我决策意愿面临许多客观因素影响.本次调查对象是德州市三家综合医院及5个社区已确诊的患者及家属进行随访,具有一定代表性.经过调查,患者在轻症阶段,希望由自己对疾病的治疗护理提出建议,中重度患者由家属替代决策,在现有的条件下充分尊重患者的权益.目前轻度患者,有能力对相关诊疗决定进行抉择[4],患者家属也有意愿参与治疗选项的决策.中度患者患病前期51%对临床治疗缺乏决策能力,需依赖家属的决定来弥补患者的决策缺失.重度患者及家属面临的伦理风险首要解决抗精神病药物的使用,有学者认为,此类抗精神病药物的使用符合相关伦理准则,特别当重度患者饱受痛楚折磨,而无法寻求有效可适的症状缓解方法[5、6]；然而对仅受轻中度困扰的患者,抗精神病药物不应作为常规首选的治疗选项.

3 讨论

3.1 充分尊重患者的权益

法国人根据一个叫周达观的中国人13世纪写的一篇游记在19世纪的时候发现了丛林中这个沉埋了四百多年的王朝遗迹。现在每天都有从世界各地来的游客到这里探访和感受这时间和空间的奇迹，感受其中所蕴含的生命与自然力量。

3.2 合理安排照护人员

1)经济负担是患者照护人群面临的重要问题.本研究调查显示,德州市重度患者90%由家属照料,家属承受了经济、心理、躯体和其他负担.

1)患者需要照护的现状.在调查样本中,诊断阿尔茨海默病310例,其中178例已婚,占58.4%,丧偶127例,占41.3%；对经济收入满意的165例,占56.7%,126例对经济收入不满意,占43.35%；51例独自居住,占16.7%,255例与家属同住,占83.3%.需要照护的患者与无需照护的患者间经济收入、健康状况差异有统计学意义(p﹤0.05)(见表2).

3.3 适当减轻照护者负担

患者照护安排调查分析,照护安排分配的差异性直接影响了患者的生活质量和情感需求.本研究发现,125例患者主要由家属承担了日常的照护,而邻居、朋友或付钱雇佣照顾着很少.照料者因为承担痴呆患者日常生活照料,24.8%的照料者减少或停止了工作,使得照料者家庭及自身生活不同程度的发生变化或受挫[7].选择雇佣花钱照护的家庭大多数不能及时带患者就医及诊疗,患者也无法取得情感的沟通交流,导致病情逐渐加重.因此,政府在财政投入层面应优先增加患者疾患后期康复指定渠道,公众与患者获益兼存,维护患者及家属的基本权利.将家庭照护与社会服务结合起来,延缓病情进展,提高生活质量,优化以人为本的照护理念.

国家昌盛，教育为本；人生百年，立于幼学。家庭教育作为基础教育的基础，作为终身教育体系的“早期教育”，对幼儿的终身发展具有重要影响。

表4 家属照护者负担结果分析

负担种类变量n比例(%)心理负担照料且忙于工作感到紧张没有5040.0有7560.0在患者身边感到紧张没有6249.6有6350.4照料时生气没有6753.6有5846.4照料行为难堪没有5140.8有7459.2丢掉朋友不悦没有7358.4有5241.6经济负担收入不够照料没有6350.4有6249.6社会交往负担照料影响社交没有5947.2有6652.8时间负担自己时间不够用没有5342.4有7257.6健康负担健康受损没有7459.2有5140.8其他负担个人生活期望不好没有5846.4有6753.6对生活失去控制没有6653.7有5946.3总照料负担照料造成负担没有4636.8有7963.2

虽然有经济学者从成本节省维度分析,选择患者家属照顾,综合评估能节省公共资源和经费.但却引发了更为严重的伦理学问题.一方面照料患者的直接费用全部或部分由家属支付.另一方面家属不得不减少社会必要劳动时间,有效劳动时间减少,经济拮据而无力帮助患者维持正常的生活水平,分析建议应该获得政府相关部门的经济补偿或资助.

2)心里负担也是值得关注的社会问题.家属在照料过程中经历的心理感受,杨振[8]等研究认为痴呆者心理负担主要表现为焦虑、自卑、内疚、不满和失望.95%的患者家属因长期与患者相处,出现焦虑,抑郁,不满等心理情绪.导致患者家属的工作效率低下,极大地减少了自己的人际交往和社会活动时间,严重影响了生活质量.因此,患者家属照护作为当前的一种“工作”模式.应在必要时保护家属决策代理的权力,当前不少国外法规指南阐述受试者决策代理的合法性,且给予“合法授权代表”相应的权利,为认知障碍或其他弱势群体提供知情同意相应代理抉择[9].即“多数存有决策障碍的患者,信任他们的家属为其作出医疗行为相关抉择”.

患者的诊疗和照护过程,全程需要伦理道德的思考.不仅是医学问题,更是一个社会问题.经本次调查分析,建议社区定期对患者家属照护者的健康状况、各种需求及时评估,针对其健康水平和护理需求为其提供相关服务.同时也可加入德州市特色的文化元素,为患者及家属构建适合本区域的伦理综合服务体系.

教学进度的安排也是十分重要的，现代小学生的学习也有一定压力，为了学生能考上更好的重点初中，过于拉快进度，学生基础不牢靠反而会浪费大量的时间去弥补，而且学生学习起来会感到很吃力，一来二去降低了学习积极性。笔者在备课的时候会充分考虑这一点，比如在讲分数一章时，从概念到运算根据难度进行教学能让学生更好地吸收知识点，掌握分数的运用，“跳跃式”讲课虽然能拉快教学进度，但没有充分考虑到学生的接受能力。

参考文献:

[1] Dubois B,Feldman H H,Jacova C,et al.Revising the definition of Alzheimer's disease:A new lexicon[J].Lancet Neurol,2010,9(11):1118-1127.

[2] Copeland JR,Dewey ME,Griffith -Jones HM.A computerized psychiatric diagnostic system and case nomenclature for elderly subjects：GMS and AGECATE[J].Psychol Med,1986,16(1)：89-99.

[3] 刘津,李淑然,张维熙,等.老年精神状况量表社区简版计算机诊断系统(GMS-AGECATE)在中国的初步测试[J].中国心理卫生杂志,2001,15(4)：220-222.

[4] Stormoen S,Almkvist O,Eriksdotter M,et al.Cognitive predictors of medical decision-making capacity in mild cognitive impairment and Alzheimer's disease[J]. Int J Geriatr Psychiatry,2014,29(12):1304-1311.

[5] Maust D T,Kim H M,Seyfried L S,et al.Antipsychotics,otherpsychotropics,and the risk of death in patients with dementia:Number needed to harm[J].JAMA Psychiatry,2015,72(5):438-445.

[6] Dunn LB,Fisher S R,Hantke M,et al.“Thinking about it for somebody else”: Alzheimer’s disease research and proxy decision makers’translation of ethical principles into practice[J].Am J Geriatr Psychiatry,2013,21(4):337-345.

[7] 吴文源,张明园,何燕玲,等.老年性痴呆病人照料者的负担及其影响因素研究[J].中国心理卫生杂志,1995,9(2)：49-52.

[8] 杨振,陈若陵,张冬梅,等.老年痴呆照料者负担及其影响因素研究进展[J].安徽医学,2013,34(3):360-262.

[9] Black B S,Wechsler M,Fogarty L.Decision making for participation in dementia research[J].Am J Geriatr Psychiatry,2013,21(4):355-363.