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HIV阳性患者症状支持手机应用软件的适用性评价

更新时间:2009-03-28

据2017年第3季度全国艾滋病性病疫情统计数据表明,我国目前存活HIV阳性患者746 644例[1],艾滋病防治形式仍然严峻,防治任务艰巨[2]。虽然有效的抗病毒治疗极大地改善了患者的预后,但作为慢性疾病,HIV感染长期管理中躯体或心理症状的困扰仍突出。症状管理是艾滋病照护的核心,也是患者日常疾病管理的重要部分。世界卫生组织在全球健康战略中提出,对于HIV阳性患者的照护应关注整体生活质量,提供面向健康的综合性照护[3]。随着网络硬件设施普及,移动医疗,特别是手机健康应用软件用于慢性病管理已成为未来的趋势[4]。目前国内外手机应用软件在艾滋病领域的应用较少,且已有的手机应用软件以自我记录或获得同伴支持为主[5-6]。本研究团队在对患者横断面研究、理论研究、专家论证的基础上,联合软件工程师开发用于门诊抗病毒治疗的HIV阳性患者症状支持手机应用软件,并对软件功能和内容、程序的可用性和适宜性进行评价,为移动手机应用软件功能完善以及推广使用提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料 2017年10~11月,采用便利选样的方法选取在上海市公共卫生临床中心进行免费抗病毒治疗随访的HIV阳性患者。门诊使用患者信息系统记录就诊患者免费治疗的相关药物和检查信息。于患者门诊就诊时或团体活动时介绍手机应用软件并招募患者使用该软件。纳入标准:①HIV阳性确诊;②行抗病毒治疗;③安卓系统手机,可以安装并操作手机应用软件;④愿意参加研究并反馈使用信息;⑤年龄16岁以上。入选患者20例,均为男性,年龄19~48(34.15±8.54)岁。婚姻状况:已婚3例,未婚15例,离婚2例。文化程度:高中及中专4例,本科14例,硕士2例。诊断时间1~89个月,中位诊断时间为35.5个月;服药时间7 d至88个月,中位服药时间为33.5个月。CD4+T淋巴细胞计数199~864(453.5±197.4)cells/mm3。服药时间不足半年的3例患者治疗前HIV病毒载量分别为1.2×105 copies/mL、5×105 copies/mL、3×104 copies/mL,其余患者治疗后病毒载量均未检出。治疗方案均为我国成年人免费治疗方案。

1.2 方法

1.2.1 门诊HIV阳性患者症状支持手机应用软件的设计 在HIV阳性患者症状管理概念模型的基础上[7],研究团队前期检索国内外艾滋病专业机构中的指南、患者指南、健康教育材料等证据,综合形成HIV阳性患者症状管理支持方案手册。并由10名艾滋病领域专家对手册进行书面论证和现场讨论,根据移动健康设计原则“针对目标人群、信息可靠、设计美观、功能流畅易用、安全性、互动性”[8],研发门诊HIV阳性患者症状支持手机应用软件。通过手机号码进行注册,浏览并使用手机中的基础模块,而检查结果、特征指标、抗病毒用药则需通过身份证号与HIS进行对接方能获取。手机应用软件功能模块包括具体症状测评和应对、健康生活应对策略支持、个人健康数据支持、就诊信息支持,对应的模块分别为自我测评(针对具体的症状进行简单评测后提供策略;记录服药;记录生活质量),应对策略(用药管理、补充疗法、饮食调节、运动锻炼、放松技术)、健康追踪(通过身份证直接关联HIS提供患者在门诊就诊的检查报告、用药清单,并对其中关键的实验室检查指标采用趋势图的形式呈现,症状结果、服药依从情况)、获得支持(关于就诊、同伴支持、门诊活动的信息、常见的问题以及提问)。手机应用软件还包括4个辅助模块和侧边栏。辅助模块分别为初诊期、复诊期信息支持及症状测评的历史、提醒设置(服药时间设置)。侧边栏包括设置、个人信息、我的消息、我的问题、联系我们。

1.2.2 HIV阳性患者症状支持手机应用软件的后台管理及应用 由研究者、个案管理师、软件工程师各1名组成后台管理团队。软件工程师主要负责软件性能的优化和日常维护。研究者和个案管理师主要负责以下管理:①用户管理。所有注册和认证患者的管理。②内容管理。信息发布,不定期发布门诊随访时间、门诊团体活动的信息;内容更新,每年结合当下的证据更新1次健康教育材料,门诊开展新药治疗信息等进行不定期及时更新;问题回答,对于常见问题在1~3 d解答。 ③推送。由个案管理师通过后台直接推送,在手机任务栏进行提醒,包括信息发布内容更新后提醒;提问得到回答之后的提醒。④其他功能。内容点击次数统计。研究者面对面向患者解释使用该应用软件的目的和功能,知情同意后,通过链接协助患者下载使用手机应用软件,完成手机号码、密码的注册,手势密码、推送显示的设置,以及姓名和身份证号的认证。在试用过程中,有任何问题可以及时联系研究团队,获得指导。为促进患者使用手机应用软件,注册2 d后,主动询问患者健康追踪中是否可以查阅检查报告、获得目前的抗病毒治疗用药的信息。使用1周后,联系患者,推荐使用自我测评中症状测评、用药依从性测评进行测试,在应对策略中了解1~2个感兴趣的健康生活的策略。

1.2.3 评价方法 试用2周后进行评价,采用面对面访谈或电话访谈的形式,结合后台的统计数据,通过量性和质性资料的收集,评价手机应用软件的临床可用性。采用1~5分评价软件的稳定性、流畅度、便捷度、易用性、可用性、满意度、接受度,得分越高,表明手机应用软件在该方面的表现越好。通过询问手机应用软件运行过程出现的闪退、卡顿的频率,结合后台记录系统崩溃的情况评价手机运行情况;询问平均每周手机应用软件登陆次数、每次使用的时间,喜欢使用的模块,结合后台模块点击次数统计评价使用情况。访谈患者(用U1~U20编号)使用过手机应用软件后的整体感受,使用过的模块,手机应用软件的优势和不足,目前存在问题以及改进措施,了解长期使用手机应用软件的意愿。访谈资料获得知情同意后录音,并且在24 h内进行逐字转录。不同意录音者访谈之后迅速转录,转录稿与患者进行核对,确保表达的意思相同。访谈后的资料按照Colaizzi七步法进行编码和提取主题。

2.1 手机应用软件整体应用评分 手机应用软件的稳定性、流畅度、便捷度、易用度、可用性、满意度和接受度评分分别为4.26±0.45,4.60±0.50,4.06±0.65,4.22±0.54,4.00±0.84,4.11±0.76,4.25±0.64。

2 结果

据贵州省铁路建设办公室消息,今年1月至7月,贵州省铁路建设完成投资116亿元,占全年铁路投资计划150亿元的77.3%。目前,全省已建成铁路3550公里,其中高铁1214公里。

(1)溢流中小于0.045 mm粒级产率达96.49%,即仅有3.51%的颗粒大于0.045 mm,说明水力分级设备工作效果较好。

2.2 手机应用软件运行和使用情况 试用期间未出现闪退情况,后台漏洞记录未提示系统崩溃。其中2例患者报告使用缓慢、卡顿或视频未能播放的情况。13例患者每周使用10~15 min,7例试用期间使用时间16~30 min。受欢迎的功能模块分别为健康追踪(18例),应对策略(8例),自我测评(7例),获得支持(6例)。根据后台点击量的统计,应对策略5个模块总点击量为247次,症状测试为38次,获得支持中常见问题阅读量为27次;问题提问为5次,均在2 d内得到回答。

2.3 访谈结果

3.1.2 手机应用软件基本能满足患者症状管理需求 手机应用软件提供了以患者为中心的平台,基本能满足患者长期随访症状管理所需的基本信息、监测记录等的需求。手机应用软件包含了获得支持的模块,提供专业、非专业机构的资源和信息;通过健康追踪了解实验室检查结果,主观症状变化;自我测评获得症状应对的方法和建议;应对策略提供症状预防健康管理的常用手段;提供主观症状和客观指标的监测和教育,便于患者了解症状预防、应对、就医的知识,减少患者在症状决策中的不确定感,便于患者症状应对和健康管理。通过主观症状和客观指标的监测和教育,便于患者增强自我管理的意识,及时就医。此外,由于手机应用软件提供的内容具有可延展性,可以通过定期更新,提供最新的信息,丰富患者自我管理知识,促进患者的症状管理。

2.3.2 及时监测检查结果,但担忧数据安全 在健康追踪中,可以及时查看每次随访检测的实验室检查报告,同时掌握关键指标CD4+T淋巴细胞绝对数和百分比、HIV RNA的趋势,便于患者对客观指标的监测。10例患者认为该功能方便自己随访。U18:“最关心的是CD4计数的结果,可以查询。以前检查后1周需去医院看报告,现在不用再去了。而且主要可以看到曲线图。”有2例患者表示现阶段不愿意通过身份证方式验证。U12:“在测试阶段,我又是做这个行业(APP研发)的,自己的信息上传还是有所顾虑。”

2.3.3 提供可靠的健康知识并获得症状处理措施 应对策略中提供的应对症状常见的用药、饮食、运动、心理、补充疗法等,通过自我测评中症状简单评测,提供针对具体症状的建议和处理方法。U10:“对于抑郁急躁(焦虑)啊,评级后有很多知识,能帮助自己调节。而且随时有症状就可以去看,知道处理方法。”对于一些知识丰富的患者,在症状预防、处置等方面也有益处。U3:“我从服药之前就开始了解(知识),这个软件所述的饮食和运动知识比较细致一点。”与健康追踪不同,并不是所有的患者会通过手机应用软件关注症状的处置。U9:“这个手机应用软件挺好的,但是我服药时间很长了,自己也没有什么症状,感觉现在的状态挺好的,就不太关注这个(症状)。”

2.3.6 尚需改进之处 反馈使用过程时,患者也提到一些手机应用软件运行中功能不够友好。U1:“每次登陆都需要密码和注册名全部输入,不够便捷。”U2:“内容挺丰富的,但是找到想要的信息有点难。”用户还提到管理措施可以更加深刻、全面、多样化,提供转介的相关方式和信息。U12:“应对的方法有点少,希望多一点有效的症状处理方法吧!”

由于地域风情的迥异,与家乡不同的自然与物质文化环境给留学生带来了最直接的地方感知,在相互作用下,形成了留学生对地方气候、设施、饮食等的满意度;良好的社交环境可以带来美好的回忆,留学生与社交环境的正向作用,可以使其产生对地方的依恋之情;随着时间的推移,留学生对地方功能(高校的教育功能、城市的生活功能等)的体验加深,能够不断形成和增进留学生的地方认同。因此,地方满意度、地方依恋和地方认同是留学生地方感的3个维度。

2.3.4 提供患者与专业/同伴资源链接的资讯和信息 通过获得支持模块,可以获得就诊时间、门诊活动、同伴信息(主要指公开在网络上的感染者、媒体采访视频、中国CDC登记的艾滋病社会组织)等相关信息资源,通过常见问题和提问,可以进一步帮助患者与专业/非专业资源链接。U3:“我看了洛加尼斯的故事,因为我一直知道他,也想知道他现在怎么样。觉得看了还是挺受鼓舞的,毕竟他吃了这么长时间的药还是挺好的。”U5:“我提了有关服药时间变动的问题,1~2 d给了我反馈,觉得放心了。”

2.3.5 减少不确定感,提高患者管理症状和进行决策的信心 手机应用软件提供了健康知识、客观指标监测,主观症状初评和应对措施,便于患者了解自己的状况,结合专业和非专业的资源和信息,减少疾病不确定感,提高信息决策能力。U1:“有一次忘记吃药,已经过了2 h,但是我看过软件上说尽快补服,我就不慌不忙地把药吃了。”U10:“当我有一些症状的时候,也会同时想看是不是自己的指标也不对了,这样就可以掌握自己的身体状况。”

2.3.7 长期使用的意向 患者都表示愿意继续使用手机应用软件,但是有患者提到可能之后使用的频率不高。U8:“我看完知识点后可能再看的动力不大。而且每个月1次的团队活动发布频率太低,更新的内容发布比较晚。”尽管在使用过程中仍有不足,患者对专业手机应用软件表现出兴趣和期待。U8:“尽管目前还有一些不足,但是这个平台对我有帮助。如果之后有活动,或者需要反馈我特别愿意参加,也希望越做越好。”

3 讨论

HIV感染有效的症状管理离不开患者的决策和医务人员的专业照护。而患者的自主权与专业的医疗照护信息的获得,与其处理日常症状和决策的能力密切相关。我国目前针对HIV阳性患者自我管理的第一款APP[6],即“A健康——艾滋病治疗智能助手:HIV患者自我管理支持系统”,是由社会组织牵头开发的,主要的模块有服药提醒、检查结果监测、小组互动等,主要通过病友间的互动进行管理。本研究设计的手机应用软件则依托专业照护医疗,开展症状评估并提供应对策略,同时提供特征性指标监测等功能,为抗病毒治疗的HIV阳性患者长期随访提供综合性症状管理平台,协助患者进行症状管理。使用后患者对程序的稳定性、流畅度评分高,具备运用的基础。但需在密码设置、页面提示等细节方面继续改进,提高便捷度,在信息更新、不同模块的排布上进行修改,提升可用性。总体上患者对于手机应用软件的满意度和接受度较高,整体评价较好,且有继续使用的意愿。

3.1 手机应用软件在HIV阳性患者运用的优势

3.1.1 目标对象对手机应用软件的接受度高 相比于糖尿病、高血压等以老年群体为主的慢性疾病,HIV阳性患者的人群相对年轻化,其对手机应用软件使用的接受度相对较高。同时,从亚地域特征上来看,上海HIV阳性患者的人群中,男男同性传播占到60%,外来人口占新增感染人数的31.7%[1]。且这部分男男传播途径的人群多为年轻、高学历者,具有通过手机获得信息的倾向和能力[9],愿意通过手机的形式获得知识。门诊HIV阳性患者有通过手机获得信息的习惯,且手机应用软件提供了以患者为中心的平台,便于不同需求的人多样化的使用。

目标匀速运动场景下,使用信号模拟器生成频率恒定的信号,我们控制模拟器生成不同的频率,进行了六组频率跟踪实验,频率测量间隔τinterval为0.2 s,得到的结果为目标在0.2 s内的平均速度。在每组实验中,接收机连续跟踪120 s即可获得600个单频跟踪结果。将接收机得到的测速结果和模拟器模拟的目标速度比较,如表2所示。表中第一列表示模拟的多普勒频率对应的目标速度vsim,第二列v是相应的速度测量结果,速度测量不确定度为σv。

2.3.1 使用后整体感受 患者普遍认为手机应用软件完成度比较高,有使用意愿,虽然存在一些功能不完善之处及继续改进的地方,但是非常乐见这种专业平台的出现,并希望其进行不断完善。如U11:“(这个应用软件)功能满足基本所需。症状测试比较全面,获取的应对措施也可以满足需要。”只有U2提到:“不想总提醒自己这件事(感染HIV)。本来我就有压力,时不时看,总归心里比较难过。”

2.市场化程度。不管是对于城镇发展还是产业发展来说,要素资源的合理配置都起到重要作用,而资源如果要实现合理配置、达到理论上帕累托最优的状况,就必须推进市场化程度的提升。市场化水平的提高不但可以提升经济活力和发展效率,促进产业转型升级、使得劳动分工合理、加速劳动力的流动,而且也会使私有资本更多地参与到基础设施和公共服务领域的投资,对城市功能的完善起到重要的推动作用。

3.2 手机应用软件的局限性和使用的障碍因素 手机应用软件的使用并不能替代症状管理的专业照护,仅凭借手机应用软件实现针对症状的干预措施较为困难。手机应用软件在使用过程中存在的挑战:①手机应用软件互动性不足。手机应用软件以静态信息功能为主,大部分内容更新频率有限;在内容全面的同时面临着信息定位困难。虽然可通过调整排版、多媒体形式呈现内容,但是立即定位所需的信息需要对手机应用软件有较好的了解。②信息的获取需要依靠患者的自主性和对症状处置的认知。质性反馈显示,患者对症状决策相关知识需求差异较大,部分患者关注疾病的相关知识,会认真阅读内容;而一些患者则未关注症状具体处理方法,一有症状,就去就医。患者是症状管理的核心人物,患者的主动参与有利于改善症状管理结局[10]。提示健康教育平台还需要结合其他的手段,更有效地促进患者更好地使用平台获得信息。③手机应用软件不能代替医务人员面对面的指导和处置。完成症状管理的“闭环”一方面需要

两组患者均顺利手术,无血管、神经损伤等严重并发症。手术时间钩板组为(83.61±13.15)min,复合组为(86.19±13.22)min,两组间差异无统计学意义(t=-0.610,P=0.546)。术中失血量钩板组为(61.11±26.77)ml,复合组为(69.52±24.59)ml,两组间差异无统计学意义(t=-1.020,P=0.313)。钩板组术后早期1例伤口红肿、经积极换药等处理后愈合良好;复合组无切口感染或血肿,切口均一期愈合。

手机应用软件提供结构化、标准化的信息,还需要通过更为有力专业照护,以及通过医护人员与患者的沟通促进患者行为的改变。④对于数据安全隐私保护的担忧也是阻碍程序使用的可能因素之一[11]。虽然手机应用软件采取诸多手段保护个人信息安全,但是由于HIV相关的病耻感比其他的慢性病更加突出,一些患者会担心信息泄露。因此对于使用手机管理自己的健康仍有疑虑。

3.3 手机应用软件未来版本的完善方向 之后版本更迭中可以考虑加入检索功能,更好地定位内容,对于受欢迎的模块进行突出显示,不断提高程序的可用性、易用性。将手机应用软件有效地整合入门诊的随访流程,便于及时处置照护问题、有效传递知识及高效收集数据等。对手机应用软件定期评估、定期更新,并根据患者需求、客观环境的变化做出调整,保障软件的可持续性应用。

参考文献

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[2] 国务院办公厅.中国遏制与防治艾滋病“十三五”行动计划[EB/OL].(2017-01-19)[2017-12-10]. http://www.nhfpc.gov.cn/bgt/gwywj2/201702/eb847be7042a4e72ad661da455b2b704.shtml.

[3] World Health Organization.Draft Global Health Sector Strategy on HIV, 2016-2021[EB/OL].(2015-12-01)[2017-12-01]. http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA69/A69_31-en.pdf?ua=.

[4] 曹志,郑小敏,乔亚楠,等.慢性病管理类医疗应用软件的现状与前景[J].中华医学图书情报杂志,2016,25(7):27-30.

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[6] 爱白成都通知中心.A健康-艾滋病治疗智能助手:HIV患者自我管理支持系统[EB/OL].(2015-12-19)[2017-12-10]. https://itunes.apple.com/cn/app/jian-kang-ai-zi-bing-zhi-liao/id1059225074?mt=8.

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[8] Lienhard K R, Legner C.Principlaes in the design of mobile medical Apps:guidance for those who care[C]//13th International Conference on Wirtschaftsinformatik(WI2017).St.Gallen, Switzerland: Wissenschaftliche Kommission Wirtschaftsinformatik(WKWI):2017.

[9] 张爱迪,夏妙娟,刘艳,等.男男性行为者健康干预的手机应用软件研究进展[J].中华流行病学杂志,2015,36(11):1315-1318.

[10] 葛向煜,张林.艾滋病抗病毒治疗患者的症状管理[J].护理学杂志,2007,22(11):79-80.

[11] 中国互联网络信息中心.第40次中国互联网络发展状况统计报告[R/OL].(2017-08-04)[2017-12-10].http://www.cac.gov.cn/2017-08/04/c_1121427728.htm.

 
赵蕊,胡雁,张林,鲍美娟,朱政,韩舒羽,周同,王琳,王江蓉,卢洪洲
《护理学杂志》 2018年第10期
《护理学杂志》2018年第10期文献

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